terça-feira, 13 de abril de 2010

Campeonatos Nacionais de Natação Adaptada


Realizou-se, nos passados dias 13 e 14, o Campeonato Nacional da Primavera de Natação Adaptada, na Piscina Municipal da Póvoa do Varzim (50 metros), numa organização da Paralisia Cerebral – Associação Nacional de Desporto (PCAND) sob a égide da Federação Portuguesa de Desporto para Pessoas com Deficiência.
Este Campeonato, que contou com a presença de cerca de 100 atletas oriundos de 18 clubes, é aberto a todas as áreas de deficiência motora e paralisia cerebral, sendo um evento sancionado por IPC – International Paralympic Committee.
O Clube de Natação da Associação Humanitária dos Bombeiros Voluntários das Caldas da Rainha esteve representado pelo seu nadador Delmar Antunes (classe S9), que foi Campeão Nacional (S9) aos 100 Mariposa e Vice-Campeão Nacional aos 50, 100 e 400 Livres.
Esta prova foi a primeira competição de avaliação para os atletas que integram ou possam vir a integrar o Projecto Paralímpico, e que vão iniciar uma fase composta por vários momentos de aferição que os levará entre os dias 8 e 22 Agosto ao Campeonato do Mundo, em Eindhoven (Holanda).


Fonte: Jornal das Caldas

Português desenvolve aplicação que controla cadeiras de rodas com o olhar


Uma aplicação capaz de conduzir uma cadeira de rodas eléctrica através do olhar foi desenvolvida por um professor do Instituto Politécnico da Guarda (IPG) no âmbito do projecto «Magic Key», que tem permitido desenvolver aplicações informáticas para pessoas deficientes.Em declarações à agência Lusa, Luís Figueiredo disse que o sistema da sua autoria, denominado «Magic Wheelchair», recorre a “uma câmara de alta definição e uma aplicação informática que determina a direcção do olhar do utilizador”, tendo assim um controlo absoluto sobre a cadeira de rodas.“Se (o utilizador) olhar para a direita, ela vira para a direita. Se olhar para a frente, anda para a frente. Se fechar os olhos ela não anda e se baixar os olhos para baixo, a cadeira anda para trás”, explicou. A intenção do investigador não foi criar uma cadeira de raiz, mas sim adaptar o sistema a uma cadeira já existente, eléctrica ou manual. O dispositivo destina-se “a pessoas que estejam completamente imóveis, não possam usar nenhum dispositivo tradicional (joystick ou por impulsos na cabeça) e tenham apenas a capacidade de movimentar os olhos”.Apesar de o Magic Wheelchair dar “autonomia total ao utilizador em ambientes interiores”, em ambientes exteriores há interferência da luz solar com os sistemas, confessou Luís Figueiredo, contando que está a procurar solucionar aquela limitação. Ainda assim, o dispositivo já foi testado com Pedro Monteiro, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, cuja doença o impede de utilizar qualquer movimento voluntário do seu corpo, sendo a única excepção a capacidade de movimentar os seus olhos, e “os resultados foram muito bons”.Luís Figueiredo não possui estimativas de quanto custa, por exemplo, instalar a aplicação numa cadeira eléctrica já existente, mas deixa claro que “se houver uma única pessoa que com este sistema possa melhorar a qualidade de vida, vale a pena investir”. O projecto tem vindo a ser apoiado, para além da Escola Superior de Tecnologia e Gestão (ESTG) do IPG, pela Guarda Digital - Associação Distrital para Sociedade de Informação e pela Fundação PT.

Fonte: Jornal Mundo Português

Selecção Nacional de Pista Coberta ANDDI de partida para a Suécia

A Selecção Nacional de Pista Coberta da Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Intelectual (ANDDI) vai estar presente no 6º Campeonato do Mundo de Pista Coberta INAS-FID.
A prova é um mundial ‘indoor’ específico para a deficiência intelectual que irá ter lugar na cidade de Bollnäs (Suécia), entre 16 e 18 de Abril, num evento onde estarão presentes cerca de 250 atletas de 18 países.
A competição é a primeira da modalidade de atletismo após a reinclusão da deficiência intelectual no programa paralímpico Londres 2012.
A Selecção realizou um estágio final de preparação para a competição nos passados dias 2 e 3 de Abril e a expectativa é elevada. “Portugal tem esperanças de trazer na bagagem algumas medalhas individuais, sobretudo através dos atletas Pedro Isidro, Lenine Cunha e Inês Fernandes, capazes de lutar pelo Ouro, mas também através das equipas nacionais de estafeta, tradicionalmente fortes”, afirmou o Seleccionador Nacional, José Costa Pereira.


Fonte: Jornal Desportivo O Jogo

Mais de metade dos idosos portugueses pode vir a sofrer de perdas auditivas

60% da população nacional com mais de 65 anos vai padecer de uma deficiência auditiva, até 2015. Os dados foram avançados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e estão relacionados com factores como o aumento da esperança média de vida e a elevada exposição ao ruído. Irritabilidade, desconfiança ou hipersensibilidade nas relações com terceiros, dificuldade em ouvir consoantes de alta frequência (sons agudos), queixas de que as outras pessoas falam “entre dentes”, pedidos frequentes para repetição ou equívocos ou queixas de zumbido no ouvido são alguns dos principais sintomas da doença.“Sabemos do impacto que as perdas auditivas têm na qualidade de vida da população, sobretudo dos mais idosos, e por isso procuramos desenvolver ajudas que não soem como aparelhos auditivos, mas antes como se o doente estivesse a ouvir pelos seus próprios ouvidos. Tendo em conta os inúmeros avanços tecnológicos dos últimos anos não é normal que as pessoas permaneçam num estado que só se poderá degradar. É quase como se os míopes se recusassem a usar óculos e, portanto, se recusassem a ver bem” explica Jaime Ramalho, Director da GAES em Portugal.Actualmente, já existem ajudas auditivas, de pequena dimensão e bastante cómodas que oferecem níveis de audibilidade nunca antes alcançados - até 25dB de ganho auditivo acrescido – bem como uma percepção de voz melhorada, sem distorção do sinal, ou diminuição da qualidade sonora. Tratam-se de próteses, na vanguarda tecnológica, que são excelentes na anulação do feedback, isto é, na eliminação de ruídos – um dos aspectos a que os doentes atribuem maior importância. A OMS define a deficiência auditiva como um termo amplo utilizado para descrever a perda de audição num ou em ambos os ouvidos. Existem diferentes níveis de deficiência auditiva, sendo que o nível de comprometimento pode ser leve, moderado, severo ou profundo. No caso dos idosos, a perda auditiva ocorre, regra geral, devido à degradação de umas terminações nervosas denominadas células ciliadas, que conduzem os impulsos sonoros para o cérebro. A perda ocorre gradualmente devido ao processo de envelhecimento (conhecido por presbiacúsia).

Fonte: Jornal Regional Maiahoje

SCTP vence primeira edição do Prémio Acessibilidade aos Transportes

Ao classificar-se em primeiro, a Sociedade de Transportes Coletivos do Porto (SCTP) ganhou 25 mil euros, enquanto os segundo e terceiro classificados - a Comboios de Portugal (CP) e a Câmara Municipal de Lagos, respetivamente - vão receber 15 mil e 10 mil euros.
O anúncio foi feito hoje em Lisboa, durante uma conferência promovida pelo instituto.
A concurso estiveram sete candidaturas admitidas pelo júri, constituído por representantes do IMTT, do Instituto Nacional para a Reabilitação, da Associação Portuguesa de Deficientes, da ACAPO - Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal e do Centro Português de Design.
Segundo informação da organização, o objectivo era distinguir um projecto que se destacasse pela acessibilidade e pela integração de soluções inovadoras e eficientes, sobretudo no que se refere às pessoas com necessidades especiais e mobilidade reduzida, para contribuir para a eliminação efetiva de barreiras.
Entre os participantes estiveram também a Fertagus, a parceria EMEL/EasyBus e a Carris.
O júri considerou, no entanto, que a SCTP (que apresentou duas candidaturas) correspondeu da melhor forma ao desafio proposto, ao mostrar uma «visão abrangente e global» na melhoria do acesso à sua rede de transportes públicos e ao intervir num conjunto de áreas que facilitam a acessibilidade, como a adaptação dos veículos e das paragens ou a informação disponibilizada.
O Prémio Acessibilidade aos Transportes tem uma periodicidade anual e está integrado no Plano Nacional de Promoção da Acessibilidade e no Plano de Acção para a Integração de Pessoas com Deficiência ou Incapacidades.

Fonte: Sol / Lusa

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

NASCEU COM TRISSOMIA 21 MAS SEMPRE LUTOU POR UMA VIDA NORMAL. A PAIXÃO PELOS CAVALOS DÁ-LHE EMPREGO E ÂNIMO.

Henri Turquin, 19 anos, mora em Lisboa, é tratador de cavalos Equitop, na escola de equitação de Cascais.
Tem 19 anos e um sorriso sempre pronto a espreitar, sobretudo quando a conversa chega ao seu tema preferido: os cavalos, animais com que lida desde os cinco anos.
Henri Turquin, filho de pai francês e mãe portuguesa, nasceu em Lisboa, onde vive com os pais e os dois irmãos. À nascença, foi-lhe detectada a síndrome de Down, também conhecida por trissomia 21, que resulta de uma alteração genética durante os primeiros tempos de gravidez. A existência de um cromossoma a mais condiciona todo o desenvolvimento intelectual da criança mas Henri é a prova de que é possível ter uma vida normal.


“ Trabalho com cavalos numa coudelaria perto de Caxias e vou sozinho para lá todos os dias. Aponho dois autocarros e o comboio”, conta Henri. Começou a montar aos cinco anos e, com o dinheiro que juntou do seu próprio ordenado, já conseguiu comprar uma égua, a “ Boneca “, que vive no monte do avô, em Coruche. “ Gosto muito de andar a cavalo, dá-me muita paz”, conta o Henri.
Estudou até ao 8º ano - a dificuldade em desenvolver abstractos, como a matemática, é uma das dificuldades de quem sofre síndrome de Down - mas expressa-se perfeitamente em português e em francês.
Henri mantém desde há vários meses uma nova batalha - há cerca de um ano, foi-lhe diagnosticada uma leucemia, doença contra a qual tem lutado com todas as forças. “ Ele é um campeão e sabemos que ele vai superar as dificuldades”, diz a mãe, Carmo Teixeira.

“ TRABALHO EM CAXIAS E APANHO DOIS AUTOCARROS E O COMBOIO SOZINHO TODOS OS DIAS “


Além da paixão pela equitação e todas as actividades relacionadas com os cavalos. Henri Turquin sempre foi um jovem irrequieto. Pratica natação – e só a doença que o tem apoquentado o afastou dos Mundiais de Natação Adaptada, que aconteceram no ano passado em Albufeira, no Algarve. Mas está pronto a voltar às piscinas assim que recuperar a forma.


As organizações sem fins lucrativos destinadas a melhorar as condições de vida das pessoas com deficiência têm agora a oportunidade de ganhar 200 mil euros. O concurso faz parte do programa de responsabilidade social do BPI e tem candidaturas abertas até 8 de Abril.

«O objectivo é melhorar a qualidade de vida e integração social de pessoas portadoras de deficiência ou incapacidade permanente, a começar por ajudá-las no dia-a-dia e a encontrar trabalho, por exemplo», explicou o presidente do banco, Fernando Ulrich.

«O principal é a atitude. E a começar pelos funcionários do banco, que espero que com esta iniciativa estejam mais abertos e disponíveis para trabalhar com pessoas com deficiência», adiantou o responsável.

Por isso, Fernando Ulrich não exclui a atribuição de quotas no seu banco. «Por norma não gosto muito dessa política, mas há momentos em que isso se justifica porque pode ajudar a criar uma nova dinâmica», explicou o banqueiro.

No total, o banco vai despender 500 mil euros para este prémio que, a par do primeiro lugar, vai atribuir até 50 mil euros às organizações com melhores propostas.

O prémio «BPI Capacitar» destina-se a todas as instituições sem fins lucrativos com sede ou actuação em Portugal. A candidatura pode ser feita no site do banco.

In " Tvi 24horas" - www.tvi24horas.pt

Campeão todos os dias


Há exemplos que valem por todas as manifestações que possam fazer, por todas as bandeiras que erguem em protesto. Há exemplos que são tão exemplares que deviam ser eles próprios a bandeira pela lição que ensinam. Marta Canário é um desses casos - só a forma como encara a vida devia constar dos almanaques. Ficou paraplégica aos 5 anos depois de uma intoxicação por monóxido de carbono, numa manhã normal, durante um banho quente num dia frio. O responsável foi um esquentador instalado na casa-de-banho. Desmaiou e só acordou no hospital. " Mesmo nos quatro meses que estive no Alcoitão continuei a sair à noite, a estar com os meus amigos. Acho que eles encaram tudo com uma normalidade porque eu também encarei, nunca me discriminei".

Quando se sentou pela primeira vez na cadeira de rodas a então adolescente acalentava as esperança de que não seria para sempre. Experimentou tratamentos, médicos em Portugal e lá fora, fisioterapias e medicinas alternativas. Durante quatro anos, guiou a vida da mesma forma que sempre fizera, com os amigos de sempre, na Kapital (discoteca) de sempre.

" Quando comecei a perceber que não havia evolução fui deixando os tratamentos e foquei-me na no que a vida tinha para me dar". Há mais de uma década que é acessora de comunicação na empresa onde começou. " Estar numa cadeira de rodas pode ser uma mais-valia. Porque não me deixo abater facilmente e sei relativizar os problemas ". Sabe que, acima de tudo, é mais importante agarrar os dias do que desperdiçá-los olhando para trás.
"ESTAR NUMA CADEIRA DE RODAS PODE SER UMA MAIS-VALIA. PORQUE SEI RELATIVIZAR."
In " Correio da manhã "


terça-feira, 9 de fevereiro de 2010

Estado recusa pagar medicamento para doença rara


A presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas acusa o Estado português de recusar pagar um medicamento para doença rara, situação que terá levado à morte de três crianças, avança o semanário Expresso.


“Conhecemos três crianças com Prader-Willi que morreram por falta de acesso à
hormona de crescimento e vão morrer mais porque o Estado recusa pagar. No
entanto, a hormona é gratuita para outras patologias”, denuncia Paula Brito e
Costa ao semanário.

O tratamento com a referida hormona de crescimento é suportado pelo Estado apenas para as doenças que impedem o organismo de produzir a hormona de crescimento, uma deficiência que não existe nas crianças com Prader-Willi. Neste caso, a hormona é ministrada não porque não seja produzida pelo doente mas para melhorar a sua qualidade de vida.



“Esta síndroma caracteriza-se pela perda de material genético no cromossoma 15, provocando alterações no crescimento – são crianças pequenas, redondinhas e todas parecidas – e no apetite. Têm uma fome incontrolável que as leva à obesidade mórbida e daí a graves problemas pulmonares, cardíacos e outros”, explica o coordenador do Programa Nacional para Doenças Raras, Luís Nunes.


Não à cura para esta síndroma e o tratamento hormonal é uma das esperanças. “Não vai resolver todos os problemas, mas está provado que aumenta o crescimento e a massa muscular, reduzindo o tecido adiposo; melhora a actividade física e a função respiratória”, afirma ao Expresso o presidente do Colégio de Genética Médica, Jorge Saraiva. Vários especialistas, incluindo o próprio coordenador nacional, admitem que a exclusão destas crianças do protocolo de dispensa gratuita do medicamento tem um fundamento mais economicista do que científico. Medicar uma criança com a hormona de crescimento custa a Serviço Nacional de Saúde (SNS) no mínimo dois mil euros mensais durante vários anos. Por isso, o tratamento está sujeito a um controlo apertado e a sua oferta depende da autorização de uma comissão técnica de regulação, na dependência da Direcção-Geral de Saúde (DGS), que tem recusado alterar as regras.Para o representante da Ordem dos Médicos, a intransigência é por cautela: “Os estudos conclusivos sobre os benefícios são recentes. Agora, nada impede a comissão de rever os critérios face aos novos conhecimentos”, diz Jorge Saraiva.

“Qualquer médico capaz sabe que a hormona de crescimento melhora a vida dos doentes de Prader-Willi. A comissão de regulação, constituída por endocrinologistas, não tem sensibilidade para os problemas genéticos e devia incluir geneticistas”, defende a consultora de genética da DGS, Eloísa Santos.


in http://www.rcmpharma.com/

Covibus apresenta novos autocarros

Já estão na cidade mais alguns autocarros da nova frota da COVIBUS, informa o Município da Covilhã em comunicado. Com um design moderno, adaptado ao slogan "Cidade 5 estrelas", os autocarros são amarelos e decorados com as estrelas do logótipo do Município que traduzem os conceitos de Hospitalidade, Inovação, Proximidade, Tradição e Lazer.No total serão 15 autocarros de elevada capacidade e devidamente adaptados a mobilidade reduzida ou deficiências motoras. Trata-se de viaturas completamente novas, amigas do ambiente já que não fazem poluição, com piso rebaixado entre portas, caixa de velocidades automática e ar condicionado.

http://arganil.eu/v2/index.php?option=com_content&view=article&id=619:covibus-apresenta-novos-autocarros&catid=52:regiao&Itemid=100008

Ricardo pede apoio solidário


Quando há um ano amigos e familiares de Ricardo Ramos, jovem de 25 anos que nasceu com uma grave deficiência motora, iniciaram uma campanha solidária de recolha de tampinhas, mal sabiam que iriam passar por uma enorme desilusão. A ideia era trocar as tampas por uma cadeira de rodas, no âmbito do ‘Projecto Tampinhas’, iniciativa que já terminou.


"Temos a casa cheia de tampas, mas não as querem porque não residimos na zona das empresas de reciclagem [Lisboa e Algarve]", refere a mãe Maria Rosa, que mora com o filho num monte em Serpa. O pai, Manuel Ramos, é trabalhador agrícola e o único sustento da casa.

Sem cartazes nem blogues, a campanha tem sido feita de porta em porta, com o objectivo de adquirir uma cadeira resistente, com apoio para a cabeça e para um computador prometido pelo Centro de Paralisia Cerebral de Beja. "A Segurança Social entrega cadeiras, mas ele tem força e parte-as. O pai é que as solda e faz adaptações" refere a amiga Susana Barão.

Contactado pelo CM, Pinto Rodrigues, da empresa Valnor, gestora dos resíduos sólidos de Portalegre, prontificou-se a apoiar o Ricardo. "Estamos sempre disponíveis para ajudar as causas sociais", disse.

in " Correiro da manhã "

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

Dia Europeu das Doenças Raras

A falta de apoios e de subsídios, medicamentos não comparticipados, listas de espera para consultas com médicos de referência e para tratamentos são queixas permanentes dos pais de crianças com patologias raras.
"Estou há dois anos à espera de vaga para a terapia ocupacional. Acabei por contratar um terapeuta particular e gasto 140 euros por mês", desabafa ao CM Beatriz, mãe de um menino com 5 anos, cujo diagnóstico ainda está a ser estudado pelos médicos.
Em Portugal, quando uma mãe ou um pai é obrigado a desempregar-se para acompanhar de forma permanente um filho portador de uma doença (rara ou não) recebe do Estado um subsídio por assistência à terceira pessoa de 85,88 euros e em alguns casos uma bonificação por deficiência, que, em crianças e jovens até aos 14 anos, não ultrapassa os 60 euros. "O apoio à terceira pessoa é ridículo, é uma esmola, não é para isso que os portugueses fazem descontos", disse ao CM Paula Brito e Costa, presidente da Associação Raríssimas (ver caixa).
O Programa Nacional para as Doenças Raras foi assinado pela ministra da Saúde, Ana Jorge, em 12 de Dezembro de 2008, e vai ser apresentado na quinta-feira, em Lisboa, pela Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras. O programa contempla, entre outras medidas, a criação de centros de tratamento, de cuidados e de registos nacionais das patologias raras. "O plano devia ser transversal às três pastas: Saúde, Solidariedade Social e Educação, porque os doentes precisam de apoio nestas áreas específicas", disse ao CM Paula Brito e Costa.

PAULA BRITO E COSTA, PRESIDENTE DA RARÍSSIMAS: "FAZ FALTA UMA BASE DE DADOS NACIONAL"

Correio da Manhã – Como é que define a Raríssimas?
Paula Brito e Costa – A Associação dá voz aos doentes e a todas as famílias portuguesas que lidam com doenças raras.
– Quais são as principais dificuldades no âmbito das patologias raras?
– Ainda não existe uma base de dados de doenças raras, nem em Portugal, nem sequer na Europa, e faz muita falta.
– Mas quantas doenças raras são conhecidas?
– Em Portugal, são conhecidas cerca de 700 doenças diferentes, no entanto, ao nível europeu, confrontamo-nos com um problema que é a nomenclatura das doenças, ou seja, às vezes estamos a falar da mesma patologia mas esta assume nomes e designações distintas.
– O que é que as famílias procuram quando se dirigem à Raríssimas?
– Geralmente são pais de crianças que procuram informação sobre médicos de referência, que querem saber que medicamentos existem ou que tipos de apoios sociais podem ter; outras vezes necessitam de ajuda para ultrapassar a fase do luto, uma vez que muitas crianças e jovens morrem com estas doenças.
– Conviveu de perto com as patologias raras.
– O meu filho adolescente morreu há dois anos com uma patologia que é a Cornelia de Lange. Aliás, a Raríssimas nasceu fruto do enorme esforço de um grupo de pais de crianças com doenças raras e de alguns médicos que queriam ajudar e contribuir para esta causa.

AS BATALHAS DO 'MENINO AZUL'
Emanuel Silva, conhecido como ‘Menino Azul’, é uma criança com 13 anos, cujo sonho de infância era ser bombeiro. O menino é portador da síndrome de Alagille e tetralogia de Fallot, patologias que lhe afectam o fígado e o coração, conferindo um tom azulado à pele.
Em 2005, o Governo PSD-PP emitiu um despacho no qual atribuía a todas as crianças com esta doença um subsídio mensal vitalício, mas entretanto, com o Governo PS, em 2006, o então ministro da Saúde Correia de Campos atribuiu um subsídio único a esta criança. A mãe, Helena Silva, batalha desde então por mais apoios e por medicamentos grátis para todas as crianças que tenham doenças raras, algo que o seu filho só recebeu em Novembro de 2008.

O MEU CASO: AFONSO FONSECA
CRIANÇA É CASO ÚNICO NO MUNDO
Em Novembro de 2007, o CM noticiou a patologia de Afonso Fernandes Fonseca, uma criança que nasceu com os cromossomas 13 e 14 juntos, o que é um caso único no Mundo. Afonso tem 5 anos, gosta de estar ao pé de outras crianças e de brinquedos que tenham luz e música mas não fala nem anda e usa fraldas. Com apenas 4 meses foi-lhe diagnosticada uma hipotonia (diminuição da tonicidade muscular) e pouco depois uma ataxia (tremores).
"É uma patologia que está em estudo, já lhe fizeram vários exames e excluíram a hipótese de várias outras doenças", conta ao CM Carlos Fonseca, pai do menino. Em 2008, Afonso esteve no Centro Internacional de Restauração Neurológica, em Cuba. "Já se senta no sofá, segura em dois objectos ao mesmo tempo, consegue bater palmas e, pela primeira vez, emite sons. O nosso filho ganhou massa muscular e evoluiu bastante no estrangeiro. São pequenas melhorias, mas muito importantes."
Os pais gostavam que Afonso prosseguisse tratamentos de reabilitação em Cuba, mas não têm possibilidades económicas, razão pela qual mantêm aberta uma conta de solidariedade na Caixa Geral de Depósitos (NIB: 003501810000620840091).
O pai de Afonso é motorista e a mãe foi obrigada a desempregar-se para acompanhar a criança e a filha mais velha, de 8 anos, que tem um ligeiro atraso mental e é hiperactiva. "Recebo um subsídio de apoio à terceira pessoa de 80 euros por mês e apesar de ter dois filhos com problemas só posso receber por um deles", queixa-se a mãe.

PERFIL
Afonso Fernandes Fonseca nasceu dia 29 de Novembro de 2004. Com poucos meses de vida foi-lhe diagnosticada uma hipotonia (diminuição da tonocidade muscular) e uma ataxia (tremores). A criança ainda não anda nem consegue falar.

GENTE FAMOSA COM PATOLOGIAS RARAS
- A cantora Ladyhawke tem 27 anos e sofre da síndrome de Asperger
A síndrome de Asperger é do espectro autista e entre outros sintomas provoca dificuldades na comunicação.
- O português Zeca Afonso tinha a doença de Lou Gehrig ou de Charcot
A doença de Lou Gehrig é a esclerose lateral amiotrófica e é neurodegenerativa, progressiva e fatal.
- Dudley Moore morreu com síndrome Steele-Richardson-OlszewskiO actor faleceu em 2002, com 62 anos, vítima de uma doença degenerativa que afecta partes do cérebro.

PERGUNTAS E RESPOSTAS
– O que é uma patologia rara?
– Na União Europeia consideram-se doenças raras, também designadas de doenças órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco casos em cada dez mil pessoas, o que equivale a um portador da patologia em cada dois mil habitantes.
– Quantos portugueses têm patologias raras?
– As estimativas indicam que entre 600 a 800 mil portugueses têm uma doença rara.
– O que são medicamentos órfãos?
– São medicamentos que não são desenvolvidos pela indústria farmacêutica e que são associados a um número muito limitado de patologias.
– Qual é a comparticipação do Estado nestes medicamentos?
– Os medicamentos órfãos são gratuitos, no entanto, a maioria dos doentes recorre a outros medicamentos, pelos quais paga o mesmo do que um cidadão comum com receita médica.

NÚMEROS
700 patologias raras estão identificadas em cidadãos portugueses.
600 a 800 mil portugueses são portadores de doenças raras, de acordo com as estimativas oficiais.
85,88 euros é o subsídio mensal do Estado português por assistência à terceira pessoa.
7200 doenças raras são conhecidas no Mundo inteiro.
57,80 euros mensais é a bonificação por deficiência que uma criança até aos 14 anos pode receber do Estado.
Fonte: CM

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Dia Mundial do Braille

"O presidente da ACAPO (Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal) fala numa mudança, embora lenta, no que se refere à disponibilização de informação relevante para cegos, alerta que surge a propósito do Dia Mundial do Braille.

O Braille representa para as pessoas com deficiências visuais «a porta para a alfabetização e para uma comunicação escrita que está omnipresente», frisou o presidente de ACAPO, lembrando que ainda recebe muita «correspondência de organismos públicos que não vem em Braille».

Em Portugal existem cerca de 163 mil indivíduos com deficiências visuais, no entanto, estes números parecem não sensibilizar a sociedade para a mudança de hábitos, sublinhou Rodrigo Santos.

O presidente da ACAPO refere que há um crescente interesse de pessoas sem deficiências visuais em aprender Braille, tanto é que ao longo de 2009 a associação ensinou mais de uma centena de alunos a aprender a escrita numa formação de uma semana.

A associação tem recebido também mais pedidos de produção em Braille por parte de empresas privadas e organismos públicos, contudo, «ainda há pouca produção», porque «não há muita sensibilização», lamentou Rodrigo Santos."

Artigo de Fábrica de Conteúdos