NASCEU COM TRISSOMIA 21 MAS SEMPRE LUTOU POR UMA VIDA NORMAL. A PAIXÃO PELOS CAVALOS DÁ-LHE EMPREGO E ÂNIMO.

Henri Turquin, 19 anos, mora em Lisboa, é tratador de cavalos Equitop, na escola de equitação de Cascais.
Tem 19 anos e um sorriso sempre pronto a espreitar, sobretudo quando a conversa chega ao seu tema preferido: os cavalos, animais com que lida desde os cinco anos.
Henri Turquin, filho de pai francês e mãe portuguesa, nasceu em Lisboa, onde vive com os pais e os dois irmãos. À nascença, foi-lhe detectada a síndrome de Down, também conhecida por trissomia 21, que resulta de uma alteração genética durante os primeiros tempos de gravidez. A existência de um cromossoma a mais condiciona todo o desenvolvimento intelectual da criança mas Henri é a prova de que é possível ter uma vida normal.

“ Trabalho com cavalos numa coudelaria perto de Caxias e vou sozinho para lá todos os dias. Aponho dois autocarros e o comboio”, conta Henri. Começou a montar aos cinco anos e, com o dinheiro que juntou do seu próprio ordenado, já conseguiu comprar uma égua, a “ Boneca “, que vive no monte do avô, em Coruche. “ Gosto muito de andar a cavalo, dá-me muita paz”, conta o Henri.
Estudou até ao 8º ano - a dificuldade em desenvolver abstractos, como a matemática, é uma das dificuldades de quem sofre síndrome de Down - mas expressa-se perfeitamente em português e em francês.
Henri mantém desde há vários meses uma nova batalha - há cerca de um ano, foi-lhe diagnosticada uma leucemia, doença contra a qual tem lutado com todas as forças. “ Ele é um campeão e sabemos que ele vai superar as dificuldades”, diz a mãe, Carmo Teixeira.

“ TRABALHO EM CAXIAS E APANHO DOIS AUTOCARROS E O COMBOIO SOZINHO TODOS OS DIAS “

Além da paixão pela equitação e todas as actividades relacionadas com os cavalos. Henri Turquin sempre foi um jovem irrequieto. Pratica natação – e só a doença que o tem apoquentado o afastou dos Mundiais de Natação Adaptada, que aconteceram no ano passado em Albufeira, no Algarve. Mas está pronto a voltar às piscinas assim que recuperar a forma.

As organizações sem fins lucrativos destinadas a melhorar as condições de vida das pessoas com deficiência têm agora a oportunidade de ganhar 200 mil euros. O concurso faz parte do programa de responsabilidade social do BPI e tem candidaturas abertas até 8 de Abril.

«O objectivo é melhorar a qualidade de vida e integração social de pessoas portadoras de deficiência ou incapacidade permanente, a começar por ajudá-las no dia-a-dia e a encontrar trabalho, por exemplo», explicou o presidente do banco, Fernando Ulrich.

«O principal é a atitude. E a começar pelos funcionários do banco, que espero que com esta iniciativa estejam mais abertos e disponíveis para trabalhar com pessoas com deficiência», adiantou o responsável.

Por isso, Fernando Ulrich não exclui a atribuição de quotas no seu banco. «Por norma não gosto muito dessa política, mas há momentos em que isso se justifica porque pode ajudar a criar uma nova dinâmica», explicou o banqueiro.

No total, o banco vai despender 500 mil euros para este prémio que, a par do primeiro lugar, vai atribuir até 50 mil euros às organizações com melhores propostas.

O prémio «BPI Capacitar» destina-se a todas as instituições sem fins lucrativos com sede ou actuação em Portugal. A candidatura pode ser feita no site do banco.

In " Tvi 24horas" - www.tvi24horas.pt

Campeão todos os dias

Há exemplos que valem por todas as manifestações que possam fazer, por todas as bandeiras que erguem em protesto. Há exemplos que são tão exemplares que deviam ser eles próprios a bandeira pela lição que ensinam. Marta Canário é um desses casos - só a forma como encara a vida devia constar dos almanaques. Ficou paraplégica aos 5 anos depois de uma intoxicação por monóxido de carbono, numa manhã normal, durante um banho quente num dia frio. O responsável foi um esquentador instalado na casa-de-banho. Desmaiou e só acordou no hospital. " Mesmo nos quatro meses que estive no Alcoitão continuei a sair à noite, a estar com os meus amigos. Acho que eles encaram tudo com uma normalidade porque eu também encarei, nunca me discriminei".

Quando se sentou pela primeira vez na cadeira de rodas a então adolescente acalentava as esperança de que não seria para sempre. Experimentou tratamentos, médicos em Portugal e lá fora, fisioterapias e medicinas alternativas. Durante quatro anos, guiou a vida da mesma forma que sempre fizera, com os amigos de sempre, na Kapital (discoteca) de sempre.

" Quando comecei a perceber que não havia evolução fui deixando os tratamentos e foquei-me na no que a vida tinha para me dar". Há mais de uma década que é acessora de comunicação na empresa onde começou. " Estar numa cadeira de rodas pode ser uma mais-valia. Porque não me deixo abater facilmente e sei relativizar os problemas ". Sabe que, acima de tudo, é mais importante agarrar os dias do que desperdiçá-los olhando para trás.

"ESTAR NUMA CADEIRA DE RODAS PODE SER UMA MAIS-VALIA. PORQUE SEI RELATIVIZAR."

In " Correio da manhã "

Estado recusa pagar medicamento para doença rara

A presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas acusa o Estado português de recusar pagar um medicamento para doença rara, situação que terá levado à morte de três crianças, avança o semanário Expresso.

“Conhecemos três crianças com Prader-Willi que morreram por falta de acesso à
hormona de crescimento e vão morrer mais porque o Estado recusa pagar. No
entanto, a hormona é gratuita para outras patologias”, denuncia Paula Brito e
Costa ao semanário.

O tratamento com a referida hormona de crescimento é suportado pelo Estado apenas para as doenças que impedem o organismo de produzir a hormona de crescimento, uma deficiência que não existe nas crianças com Prader-Willi. Neste caso, a hormona é ministrada não porque não seja produzida pelo doente mas para melhorar a sua qualidade de vida.

“Esta síndroma caracteriza-se pela perda de material genético no cromossoma 15, provocando alterações no crescimento – são crianças pequenas, redondinhas e todas parecidas – e no apetite. Têm uma fome incontrolável que as leva à obesidade mórbida e daí a graves problemas pulmonares, cardíacos e outros”, explica o coordenador do Programa Nacional para Doenças Raras, Luís Nunes.

Não à cura para esta síndroma e o tratamento hormonal é uma das esperanças. “Não vai resolver todos os problemas, mas está provado que aumenta o crescimento e a massa muscular, reduzindo o tecido adiposo; melhora a actividade física e a função respiratória”, afirma ao Expresso o presidente do Colégio de Genética Médica, Jorge Saraiva. Vários especialistas, incluindo o próprio coordenador nacional, admitem que a exclusão destas crianças do protocolo de dispensa gratuita do medicamento tem um fundamento mais economicista do que científico. Medicar uma criança com a hormona de crescimento custa a Serviço Nacional de Saúde (SNS) no mínimo dois mil euros mensais durante vários anos. Por isso, o tratamento está sujeito a um controlo apertado e a sua oferta depende da autorização de uma comissão técnica de regulação, na dependência da Direcção-Geral de Saúde (DGS), que tem recusado alterar as regras.Para o representante da Ordem dos Médicos, a intransigência é por cautela: “Os estudos conclusivos sobre os benefícios são recentes. Agora, nada impede a comissão de rever os critérios face aos novos conhecimentos”, diz Jorge Saraiva.

“Qualquer médico capaz sabe que a hormona de crescimento melhora a vida dos doentes de Prader-Willi. A comissão de regulação, constituída por endocrinologistas, não tem sensibilidade para os problemas genéticos e devia incluir geneticistas”, defende a consultora de genética da DGS, Eloísa Santos.

in http://www.rcmpharma.com/

Covibus apresenta novos autocarros

Já estão na cidade mais alguns autocarros da nova frota da COVIBUS, informa o Município da Covilhã em comunicado. Com um design moderno, adaptado ao slogan "Cidade 5 estrelas", os autocarros são amarelos e decorados com as estrelas do logótipo do Município que traduzem os conceitos de Hospitalidade, Inovação, Proximidade, Tradição e Lazer.No total serão 15 autocarros de elevada capacidade e devidamente adaptados a mobilidade reduzida ou deficiências motoras. Trata-se de viaturas completamente novas, amigas do ambiente já que não fazem poluição, com piso rebaixado entre portas, caixa de velocidades automática e ar condicionado.

http://arganil.eu/v2/index.php?option=com_content&view=article&id=619:covibus-apresenta-novos-autocarros&catid=52:regiao&Itemid=100008

Ricardo pede apoio solidário

Quando há um ano amigos e familiares de Ricardo Ramos, jovem de 25 anos que nasceu com uma grave deficiência motora, iniciaram uma campanha solidária de recolha de tampinhas, mal sabiam que iriam passar por uma enorme desilusão. A ideia era trocar as tampas por uma cadeira de rodas, no âmbito do ‘Projecto Tampinhas’, iniciativa que já terminou.


"Temos a casa cheia de tampas, mas não as querem porque não residimos na zona das empresas de reciclagem [Lisboa e Algarve]", refere a mãe Maria Rosa, que mora com o filho num monte em Serpa. O pai, Manuel Ramos, é trabalhador agrícola e o único sustento da casa.

Sem cartazes nem blogues, a campanha tem sido feita de porta em porta, com o objectivo de adquirir uma cadeira resistente, com apoio para a cabeça e para um computador prometido pelo Centro de Paralisia Cerebral de Beja. "A Segurança Social entrega cadeiras, mas ele tem força e parte-as. O pai é que as solda e faz adaptações" refere a amiga Susana Barão.

Contactado pelo CM, Pinto Rodrigues, da empresa Valnor, gestora dos resíduos sólidos de Portalegre, prontificou-se a apoiar o Ricardo. "Estamos sempre disponíveis para ajudar as causas sociais", disse.

in " Correiro da manhã "