A presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas acusa o Estado português de recusar pagar um medicamento para doença rara, situação que terá levado à morte de três crianças, avança o semanário Expresso.
“Conhecemos três crianças com Prader-Willi que morreram por falta de acesso à
hormona de crescimento e vão morrer mais porque o Estado recusa pagar. No
entanto, a hormona é gratuita para outras patologias”, denuncia Paula Brito e
Costa ao semanário.
O tratamento com a referida hormona de crescimento é suportado pelo Estado apenas para as doenças que impedem o organismo de produzir a hormona de crescimento, uma deficiência que não existe nas crianças com Prader-Willi. Neste caso, a hormona é ministrada não porque não seja produzida pelo doente mas para melhorar a sua qualidade de vida.
“Esta síndroma caracteriza-se pela perda de material genético no cromossoma 15, provocando alterações no crescimento – são crianças pequenas, redondinhas e todas parecidas – e no apetite. Têm uma fome incontrolável que as leva à obesidade mórbida e daí a graves problemas pulmonares, cardíacos e outros”, explica o coordenador do Programa Nacional para Doenças Raras, Luís Nunes.
Não à cura para esta síndroma e o tratamento hormonal é uma das esperanças. “Não vai resolver todos os problemas, mas está provado que aumenta o crescimento e a massa muscular, reduzindo o tecido adiposo; melhora a actividade física e a função respiratória”, afirma ao Expresso o presidente do Colégio de Genética Médica, Jorge Saraiva. Vários especialistas, incluindo o próprio coordenador nacional, admitem que a exclusão destas crianças do protocolo de dispensa gratuita do medicamento tem um fundamento mais economicista do que científico. Medicar uma criança com a hormona de crescimento custa a Serviço Nacional de Saúde (SNS) no mínimo dois mil euros mensais durante vários anos. Por isso, o tratamento está sujeito a um controlo apertado e a sua oferta depende da autorização de uma comissão técnica de regulação, na dependência da Direcção-Geral de Saúde (DGS), que tem recusado alterar as regras.Para o representante da Ordem dos Médicos, a intransigência é por cautela: “Os estudos conclusivos sobre os benefícios são recentes. Agora, nada impede a comissão de rever os critérios face aos novos conhecimentos”, diz Jorge Saraiva.
“Qualquer médico capaz sabe que a hormona de crescimento melhora a vida dos doentes de Prader-Willi. A comissão de regulação, constituída por endocrinologistas, não tem sensibilidade para os problemas genéticos e devia incluir geneticistas”, defende a consultora de genética da DGS, Eloísa Santos.
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